<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=5226894&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=mooigestel.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=527,528,529" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
Logo mooigestel.nl

Heidi's Perspectief heeft 70.000 euro nodig voor stamceltherapie in Mexico

  | Fotonummer: 42797d

'Als ik functies terug krijg, is dat een bonus'

Voor een speciale stamceltherapie moet Heidi Lammers naar Mexico. Daar kan een behandeling worden uitgevoerd om de MS van de Schijndelse een halt toe te roepen. Benodigde kosten: 70.000 euro. Onder de noemer Heidi's Perspectief is een crowdfundingsactie gestart. De teller staat nu op bijna 12.500 euro: er is dus nog werk aan de winkel.

De opdracht is simpel: 70.000 euro inzamelen. In september kan Heidi Lammers (41) namelijk in Mexico terecht voor een speciale stamceltherapie. Deze therapie wordt in Nederland veel toegepast, maar voornamelijk bij leukemie- en Kahlerpatiënten. MS-patiënten, bij wie 80 procent van deze behandeling aanslaat, krijgen de behandeling niet vergoed en moeten naar het buitenland. Naar Zweden bijvoorbeeld, waar Boaz Spermon uit Den Bosch onlangs de behandeling onderging en inmiddels zijn rolstoel niet meer nodig heeft.

Uit het systeem
De behandeling zal zwaar en intens zijn. Maar Heidi weet waar ze het voor doet: "Het is niet duidelijk hoeveel permanente schade de ontstekingen inmiddels hebben aangebracht, maar de resultaten bij andere MS-patiënten zijn zeer goed. Het doel van de behandeling is dat de MS uit mijn systeem gaat. Als er ook verbetering optreedt en ik weer functies terug krijg, is dat een enorme bonus."

Het gaat nu 'goed genoeg', vindt Heidi. "Ik loop slecht, en het huishouden kan ik niet meer doen. Ik moet mijn energie en kracht sparen voor mijn gezin, werk en vrienden. De MS tast mijn evenwicht en coördinatie ook. Ook spierzwakte treedt op, vooral in mijn benen. Over de prognose valt niets te zeggen. Het kan nog twintig jaar blijven zoals nu, maar ik kan ook over twee jaar al permanent op bed liggen. Die onzekerheid is vreselijk."

Stamcellen oogsten
Bij de stamcelbehandeling wordt het hele immuunsysteem als het ware gereset. "Eerst krijg ik chemo en een steroïdenbehandeling. Daarna worden stamcellen geoogst en bevroren. Vervolgens nog een chemokuur en daarna worden de stamcellen teruggeplaatst. Ze noemen dit je nieuwe geboortedag, een prachtige naam. Daarna ga ik in quarantaine in een appartement in Mexico. Mijn man gaat mee als verzorger en hulp en is de enige die bij me mag. In totaal zijn we een maand daar. Met een mondkapje op mag ik vervolgens met het vliegtuig terug naar huis, maar ook hier ga ik thuis in quarantaine. Alles moet de hele dag gereinigd worden, ik krijg speciaal beddengoed en mag zo min mogelijk lichamelijk contact met anderen. Ja dat wordt heel heftig, ook voor mijn gezin natuurlijk. Maar bij 80 procent van de MS-patiënten slaat deze behandeling aan, dus ik heb veel hoop."

Rusland
Mocht het geld niet op tijd bij elkaar zijn, dan moet Heidi Mexico laten schieten. In juli is het zogenoemde go/no-go-moment. "Als het niet lukt, zet ik mijn hoop op Rusland. Daar sta ik ook nog op de wachtlijst." De 70.000 euro die nodig is dekt alle kosten: tickets, de behandeling, verblijf in Mexico, onbetaald verlof van echtgenoot William en Heidi's moeder (die op de kinderen past) en de nabehandeling in Europa, die waarschijnlijk in Londen plaats gaan vinden. "Het is frustrerend dat we dit hele circus moeten organiseren terwijl de behandeling ook gewoon in Nederland mogelijk is. Daar kan ik erg boos om worden, maar ik wil tegelijkertijd mijn energie niet kwijtraken aan iets waar ik toch geen invloed op heb." De behandeling voor MS-patiënten is in Nederland overigens wel bekend. Van 1998 tot 2005 werd een trial uitgevoerd, maar de bijwerkingen van de medicijnen waren toen te risicovol. "Het is hier vervolgens niet meer doorontwikkeld, maar in de rest van de wereld wel."

Griepverschijnselen
De klachten van Heidi begonnen in 2008. Ze dacht in eerste instantie een flinke griep te hebben. "Zware benen, keelpijn, slechter zicht en niet fit. Toen de klachten maar niet overgingen en steeds terugkwamen, dacht ik dat ik een burnout had." Het typische bij MS is dat klachten komen en gaan. Zo ook bij Heidi. "Soms liep ik alsof ik dronken was. En mijn zicht was met tijden ook heel slecht. Typische MS-klachten. Maar omdat de klachten daarna minder werden, bleef ik er mee doorlopen."

Gegevens verwisseld
Toen Heidi via de huisarts en fysiotherapeut toch in het ziekenhuis kwam, bleek na een MRI-scan al snel dat ze ontstekingsplekjes op de hersenen had: MS. "Maar een honderd procent diagnose konden ze niet geven. Ook niet in Nijmegen, waar ik naar werd doorverwezen." Een medische blunder – de gegevens van Heidi werden verwisseld met die van een ander, iemand die geen MS heeft – maakte dat de definitieve diagnose nog drie jaar uitbleef. "Ik heb de relapsing remitting variant van MS. De ups en downs die je daar bij hebt is met medicijnen redelijk tot goed te onderdrukken. Echter, ik kreeg door de verwisseling van de persoonsgegevens pas in 2012 de definitieve diagnose en bijbehorende medicijnen. Misschien heb ik in die tussentijd meer schade aan mijn hersenen opgelopen dan nodig was geweest. Dat valt echter niet te bewijzen, dus we staan daar maar niet te veel bij stil."

Een lichtpuntje dat Heidi uit deze drie 'verloren'  jaren haalde, is dat ze in die tijd veel zelfonderzoek heeft gedaan. "Ik zocht verlichting en struinde het hele internet af. Zo heb ik ontdekt dat ik een enorm tekort had aan vitamine B12. Toen ik me daar mee ging injecteren voelde ik me meteen een stuk beter. Inmiddels wordt ook steeds bekender dat B12 een positieve ondersteuning biedt aan MS-patiënten."

Kader

Heidi's Perspectief

Om het geld bij elkaar te krijgen is de stichting Heidi's Perspectief opgericht. Doneren kan via de website www.heidisperspectief.nl.
Zaterdag 28 januari vindt in 't Spectrum een speciale pubquiz plaats waarvan de opbrengst naar de stichting gaat. In februari geven Popkoor The Key en kinderkoor No Kidding een benefietconcert voor de stichting. Daarnaast wordt in februari een MTB-tocht georganiseerd en andere acties en evenementen zitten in de pijplijn. Initiatieven om geld in te zamelen kunnen aangemeld worden via info@heidisperspectief.nl

Tekst: Tjanne Hartman | DeMooiSchijndelKrant
Foto: Familie Lammers

Heidi komt oorspronkelijk uit Sint-Michielsgestel en heeft daar ook nog familie, vrienden en bekenden wonen.

https://www.heidisperspectief.nl/


<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=5226894&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=mooigestel.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=527,528,529" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
Meer berichten
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=mooigestel.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=527,528,529" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=5226896&size=160x600&promo_sizes=120x600&cb=[CACHEBUSTER]&promo_alignment=center&referrer=mooigestel.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=527,528,529" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=9926681&size=160x600&promo_sizes=120x600&cb=[CACHEBUSTER]&promo_alignment=center&referrer=mooigestel.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=527,528,529" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
 
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=6038721&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=mooigestel.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=527,528,529" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=9926682&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=mooigestel.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=527,528,529" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=10033650&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=mooigestel.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=527,528,529" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>